Kevéssel több, mint két héttel ezelőtt, december 8-án került fel a Kikiáltó facebook oldalára a kismarosi Horváth család felhívása, amelyben aláírást gyűjtöttek egy új gyógyszer magyarországi bevezetése érdekében.
Kedves Kismarosiak!
Közismert, hogy a faluban élő Horváth Sándor és felesége Irénke 5 gyereket nevelnek, és ebből sajnos a 3 legnagyobb izomsorvadásban szenved. Tudomásukra jutott, hogy egy spanyol kutatók által kifejlesztett, a terápiában mérföldkőnek számító gyógyszervizsgálat reményt adhat a gyerekek gyógyulásához. Ezért aláírásgyűjtés folyik, hogy a gyógyszer behozatalával a magyar gyerekek is esélyt kapjanak.
Az aláírásokat a következő helyeken gyűjtik 2016. december 15-ig: Kismarosi Művelődési Ház Kis Morgó óvoda Kismarosi Plébániatemplom (vasárnap a fél 10-es mise után)
A Facebook oldalon való megosztással is segítheti az ügyet! Segítségüket előre is köszönjük a család nevében.
A napokban érkezett meg hozzánk a család beszámolója az aláírásgyűjtés eredményéről:
„Ma az EMMI-ben jártunk és Temesi Dóra Anna kabinetfőnöknek átadtuk Balog Zoltán miniszter úrhoz címzett kérelmünket a SPINRAZA (Nusinersen) magyarországi terápiás bevezetéséhez. A kérelem mellékleteként átadásra került a 30 beteg kérelem és az őket támogató 20411 aláírást.
Igen jól olvastátok, nem elütés: 20411 támogató írta alá a támogatói kérelmet!!! (Kismarosról 225 aláírás érkezett!)
Ezúton szeretnénk megköszönni nekik és azoknak a gyűjtőknek az áldozatos munkáját, amellyel egy ilyen komoly támogatói számmal a hátunk mögött járulhattunk a minisztériumhoz, kérésünk teljesítéséhez!!!
Megható ez a rengeteg jó szándékú, szívből jövő támogatás, amit alig 3 hét alatt kapott ügyünk. Köszönjük!!!
Azt a szóbeli ígéretet kaptuk, hogy még január folyamán az Egészségügyi Államtitkárság és az Országos Gyógyszerészeti Intézet kialakítja álláspontját és megoldást keresnek az SMA terápiájának mielőbbi magyarországi befogadására, OEP, kórházak stb. szinten.
Reméljük, hogy a kedvező hírek további kedvező fejleményekhez vezetnek, és az újév elhozza azt, amit annyian várunk sok éve már!
Boldog karácsonyt és nagyon boldog új évet kívánunk mindenkinek!!
köszönjük szépen, a horváth család„
